Harvade haiguste päev 2019: arvud Hispaanias

Haruldaste haiguste päeval 2019 tähistatakse 28. veebruaril. Selle päeva jooksul tähistab Hispaania haruldaste haiguste föderatsioon (FEDER) koostöös Euroopa haruldaste haiguste organisatsiooniga (EURORDIS) ja Ibero-Ameerika haruldaste haiguste liiduga (ALIBER) teadlikkuse tõstmise kampaania, mille eesmärk on tõsta teadlikkust haigustest. ebatavaline ja asetades need sotsiaal- ja tervishoiu tegevuskava prioriteediks.

Hispaanias osaleb üle 300 üksuse selles maailma päeval, kus kogu riigis korraldatakse üle 200 tegevuse. Oluline on teha need haigused nähtavaks, et süvendada oma teadustööd.

FEDERi sõnul on selle maailma haruldaste haiguste päevaks 2019 esmaklassilise solidaarsuse suursaadikud, kellel on laialdased rahvusvahelised projektsiooni- ja reklaamikampaaniad, mis levivad enam kui 2000 marquees kogu Hispaanias. Teadlikkuse tõstmise meetmetest said kaudselt kasu enam kui 3 miljonit inimest. Assotsiatsioon selgitab, et kogu maailmas on tuvastatud rohkem kui 7000 haruldast haigust, millest igaüks seisab silmitsi paljude erinevate sümptomitega.

Hispaania haruldaste haiguste föderatsioon määratleb seda tüüpi haiguse, kui see mõjutab piiratud arvu kogu populatsiooni, mis on Euroopas määratletud vähem kui 1 elaniku kohta 2000-le. See mõjutab 6–8% maailma elanikkonnast ja Hispaanias on seda tüüpi haigust mõjutanud rohkem kui 3 miljonit inimest .

Erinevaid haruldasi haigusi on 5000 kuni 7 000, mis mõjutavad patsiente nende füüsiliste võimete, vaimse võimekuse ja sensoorsete ja käitumuslike omaduste tõttu. Neile on iseloomulik suur hulk häireid ja sümptomeid, mis varieeruvad mitte ainult haiguste, vaid sama haiguse piires. See muudab nii diagnoosimise kui ka ravimise palju keerulisemaks. Paljude haiguste puhul on sama haiguse alatüübid väga erinevad.

Föderatsiooni andmetel on sellised tingimused enamasti kroonilised ja degeneratiivsed. 65% nendest patoloogiatest on tõsised ja kehtetuks tunnistamine ning 42, 68% inimestest ei ole ravi või kui see on olemas, ei ole see asjakohane.